Dombóváron a Refi család – Nikki és Krisztián szülei – drámával szembesültek: kisebbik fiaik, Benett és Dominik ritka genetikai patológiával, a Duchenne-féle izomdisztrófiával születtek. A betegség először egy látszólag ártalmatlan tünet (ínygyulladás) kapcsán adta magát, de a vizsgálatok súlyos eltéréseket mutattak; idővel a betegség izomsorvadáshoz vezet – a megfogási nehézségektől a tolószék szükségességén át egészen a lélegeztetőgép segítségéig.
Az orvosi lehetőségek korlátozottak: létezik külföldi génterápia, de annak ára csillagászati (a cikkben körülbelül 1,3 milliárd forint szerepel gyermekenként), és a szülők úgy döntöttek, hogy nem gyűjtenek össze ennyi pénzt egy ilyen műtétre. Ehelyett arra törekszenek, hogy a fiúk számára a lehető legkomfortosabb életet biztosítsák – rehabilitációra, speciális gyógyszerekre és orvosi eszközökre van szükségük, valamint praktikus dolgokra, például egy autóra, hogy az anyuka mindkét gyermeket tudja szállítani.
Jelenleg a család megsegítésére gyűjtés indult egy speciális, a vérkeringést támogató matracra (Bemer-matrac). Korábban hasonló jó cselekedetekkel Csorba Dávid is segített; most ő és a projektjét támogatók a Jövőbe Alapítványon keresztül gyűjtenek adományokat. A szülők mindent megtesznek azért, hogy gyermekeik minél tovább boldog gyerekek maradhassanak – ünnepeket és apró örömöket szerveznek számukra, a súlyos diagnózis ellenére.
