Jenny Rowbury, a 34 éves angliai lakos csaknem két évtizede ágyhoz van kötve egy rendkívül ritka genetikai betegség – az Ehlers-Danlos-szindróma – miatt. A teste nem termel elég kollagént, ami az ízületek szélsőséges hipermobilitásához és a gerinc instabilitásához vezet. Az ő állapotában a legkisebb mozgás is súlyos sérülésekhez vezethet.
A betegség megjelenése előtt Jenny átlagos életet élt – tanult és tervei voltak a jövőre nézve. Minden megváltozott 19 éves kora után, amikor a teste fokozatosan elkezdett nem engedelmeskedni neki. Hamarosan még az ülés is lehetetlenné vált.
Jenny 2020-ban gerincműtéten esett át, a javulás reményében, de az eredmények kiábrándítóak voltak. Édesanyja, Ann emlékszik vissza: „Jennynek állandó, elképzelhetetlen fájdalmai vannak. Olyan erős, hogy már sírni sem tud. Az orvosok tehetetlenül tárják szét a kezüket – az ő esete túl ritka ahhoz, hogy kész megoldások legyenek”.
A hatalmas korlátok ellenére Jenny nem adta fel. Az ágyából alkotott verseiben talált vigaszt. Szivárvány a szememben című kötete emberek ezreit érintette meg, és felhívta a közvélemény figyelmét drámai helyzetére.
A meghatott olvasók támogatásának és egy brit színészek részvételével tartott jótékonysági rendezvénynek köszönhetően sikerült összegyűjteni az amerikai kezeléshez és rehabilitációhoz szükséges 750 000 font jelentős részét.
Ismer olyan történetet, amely Önt is ilyen mélyen megérintette? Ossza meg gondolatait a hozzászólásokban.
