A két éves Reuben Suckley súlyos diagnózist kapott: a leukodisztrófia egyik formáját, amelyet Krabbé-betegségként ismernek. Az első jelek alig voltak észrevehetők: lassú fejlődés, bizonytalan járás, gyengeség a test bal oldalán, és az a szokás, hogy hosszan a szájában tartotta az ételt. Egy roham és egy sor vizsgálat, köztük MRI után az orvosok az agy fehérállományának pusztulására utaló jeleket találtak, amelyek erre a ritka és gyorsan progresszív betegségre jellemzőek.
Az orvosok figyelmeztetnek: a kezelési lehetőségek korlátozottak, és a prognózis súlyos: a leukodisztrófia ezen formájában szenvedő gyermekek közül sokak várható élettartama jelentősen csökkent, a betegek jelentős része nem éli meg az ötödik életévét. A család számos olyan kérdéssel szembesül, amelyekre nincsenek egyértelmű válaszok – a betegség ritkasága miatt a szakembereknek kevés adatuk van a hosszú távú kimenetelről és a hatékony kezelési módszerekről.
A hozzátartozók már most a kisfiú igényeihez alakítják az otthont, és egy szakembercsapattal dolgoznak együtt: az orvosok, neurológusok és fizioterapeuták azt javasolják, hogy ösztönözzék a mozgást az izommerevség lassítására, valamint hozzanak létre biztonságos játékteret – puha burkolatokkal, labdamedencével és más eszközökkel. Mivel a beszéd valószínűleg nem fog kifejlődni, a szeretteik megtanítják neki az alapvető jeleket és más kommunikációs formákat, igyekezve megőrizni a gyermek megszokott örömét.
