Krisztina és Dávid boldogan várták harmadik gyermeküket, de a terhesség utolsó heteiben már észrevették, hogy valami nincs rendben: a baba nem mozgott, az orvosok pedig polyhydramniont (sokmagzatvizet) diagnosztizáltak, és sürgősségi császármetszést végeztek a 37. héten. Csecsemőkorban Lillánál súlyos eltérések mutatkoztak a külsejében és a fejtartásban, az MRI pedig megerősítette a diagnózist: Miller–Dieker-szindróma, amelynél az agykéreg szinte sima marad (lisencephalia). Ez egy nagyon ritka állapot – körülbelül százezer gyermekből egynél fordul elő –, és az ilyen esetekben az átlagos várható élettartamot két évre becsülik.
Az első hónapokban Lillánál epilepsziás rohamok kezdődtek, a tápláláshoz és a táplálékbevitelhez először nazogasztrikus szondára, majd gastrostomiás csőre volt szüksége; a gyakori tüdőgyulladások és a legyengült immunrendszer miatt többször is lélegeztetőgépre kellett csatlakoztatni. A szülők az internetről értesültek a prognózisról, és úgy döntöttek, hogy a hátralévő időt arra szentelik, hogy gyermekük a lehető legkevesebb szenvedéssel és szeretetben élhessen. Az orvosok és a család minden erőfeszítése ellenére Lilla 2018. november 9-én egy újabb tüdőgyulladás következtében meghalt; utolsó napjait otthon, a szerettei körében tölthette.
A család számára a veszteség megrázó, ugyanakkor értelmet is adó élmény volt: az idősebb fiútestvérek születésüktől fogva tudták, hogy a húguk más lesz, és talán nem él sokáig. Krisztina megjegyzi, hogy Lilla békét és az élet értékének mély felismerését ajándékozta nekik – két és fél év alatt jelenléte kitörölhetetlen nyomot hagyott bennük. A szülők nem voltak hordozói a genetikai mutációnak, és később úgy döntöttek, hogy tovább bővítik a családot; jelenleg hat gyermekük van, és Lilla emléke életük fontos része marad.
