Adrienne-nek és Janinak két fia született – mindkettejüknél veleszületett genetikai betegséget, Duchenne-féle izomdisztrófiát diagnosztizáltak. A betegség fokozatosan roncsolja az izmokat, beleértve a szívizmot is, ezért a család állandó időversenyben él, és tudományos áttörésben reménykedik. A szülők elmondják, hogy a fiúk betegségének lefolyása eltérő: az egyiknél előrehaladottabb a folyamat, a másiknál viszonylag stabil az állapot.
Gyermekkoruktól kezdve intenzív rehabilitációban részesülnek: gyógytornán, napi gyakorlatokon és szakközpontok rendszeres látogatásán vesznek részt. Négyéves koruktól szteroidos kezelést kapnak, ami lassítja a gyulladást és a betegség előrehaladását, de mellékhatásokkal jár – Kornélnál például szürkehályog kezdett kialakulni, ezért gyakori szemészeti ellenőrzésre van szüksége. Emellett a család részt vesz egy külföldi kísérleti projektben, és minden hónapban egy hetet Belgiumban töltenek további kezelések céljából.
A betegség ellenére a fiúk tanulnak és fejlődnek: Kornél nemrég ment első osztályba, érdekli a német nyelv és a matematika, és jó jegyekre törekszik. A szülők csodálattal beszélnek akaraterejükről és szorgalmukról – a gyerekek nem adják fel, és minden nap tesznek azért, hogy minél tovább megőrizzék funkcióikat és életminőségüket.
A szülőknek nehéz anyagi forrásokat találniuk a drága beavatkozásokhoz: a két gyermek génterápiája több száz millió forintba kerül (mindkettejük esetében több mint kétmilliárd forint), és nem jelent teljes gyógyulást, csupán lassíthatja a betegség lefolyását. A család támogatást kér: aki tud, segítsen jótékonysági gyűjtéseken keresztül, vagy az adó 1% felajánlásával a rászorulók javára – ez az egyik módja annak, hogy a gyerekek hozzáférhessenek a szükséges terápiákhoz és kísérletekhez.
